Dia Mundial das Doenças Raras

29-02-2020

Dia Mundial das Doenças Raras, 29 Fev 2020

Viver com uma doença rara é cada vez menos raro!

Hoje é o dia mais raro do ano, dedicado a apelar a todas as pessoas a se dedicarem a uma causa cada mais premente no nosso mundo. Tem ainda o propósito de consciencializar as pessoas para as dificuldades que os doentes que enfrentam doenças raras enfrentam diariamente. Também pretende reforçar a importância das comunidades científicas para irem ao encontro de soluções para encontrarem a cura para mais de 8.000 doenças raras existentes no nosso mundo e para os 300 milhões de pessoas que vivem com doenças raras no nosso Planeta. 

E enquanto não há cura é preciso encontrar formas de gerir os sintomas dessas doenças e de proporcionar aos doentes o melhor conforto possível.

Como posso ajudar?

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No meu trabalho com Crianças com Doenças Raras, tento encontrar soluções para ajudar essas crianças e suas famílias a viverem num mundo onde elas precisarão de se integrar.

As escolas permitem uma Educação Especial dedicada a dar-lhes um currículo académico semelhante ao de outras crianças, mas há muito mais ... existe todo um conjunto de habilidades que estas crianças precisam aprender, à sua maneira especial e ao seu próprio ritmo. 

E há também a verdadeira habilidade de cada uma destas crianças que precisamos olhar com cuidado e ajudar a desenvolver. A raridade é preciosa e as escolas não a vêem. 

Sempre que possível, os pais devem dar grande importância ao facto de que estas crianças precisam desenvolver um currículo experimental. 

Isto é o que eu proporciono: 

- aumentar as competências linguísticas e de comunicação, 

- melhorar a atenção, o foco, as habilidades sociais, a memória e os saberes tipicamente académicos, 

- diminuir comportamentos problemáticos. 

Em suma, ajudo ao desenvolvimento de habilidades académicas como a leitura, a escrita, a linguagem verbal e não verbal, mas também o desenvolvimento de habilidades neuro-cognitivas e neuro-motoras, habilidades sociais, emocionais e relacionais. 

O objectivo é aumentar comportamentos úteis e diminuir comportamentos prejudiciais ou que afectam a aprendizagem. 

Cada Criança Rara é uma criança especial. Por esse motivo, ofereço um apoio psicoterapêutico  diferente, humano, compassivo e único, além de apoio neuropsicológico a crianças, pais e famílias.

Diariamente. Persistentemente. Pacientemente.


Por definição, as doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na EU, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferir a 5 em cada 10.000 pessoas. Segundo a DGS, existirão cerca de 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal, sendo a maior parte delas crianças que morrerão precocemente e outras que sobreviverão com extremas dificuldades devido aos factores sociais relacionados com a exclusão.

Faço aqui a um apelo a um acesso mais equitativo às oportunidades sociais, tratamento e cuidados para estas crianças e adultos que vivem com uma doença rara, e suas famílias, no nosso país.

Faça ouvir a voz das Doenças Raras. 

Se precisa de apoio contacte. Use o formulário abaixo. 

Pode fazer aqui a sua marcação para qualquer uma das especialidades terapêuticas. Basta preencher o formulário.

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