Dia Mundial das Doenças Raras
Dia Mundial das Doenças Raras, 29 Fev 2020
Viver com uma doença rara é cada vez menos raro!
Hoje é o dia mais raro do ano, dedicado a apelar a todas as pessoas a se dedicarem a uma causa cada mais premente no nosso mundo. Tem ainda o propósito de consciencializar as pessoas para as dificuldades que os doentes que enfrentam doenças raras enfrentam diariamente. Também pretende reforçar a importância das comunidades científicas para irem ao encontro de soluções para encontrarem a cura para mais de 8.000 doenças raras existentes no nosso mundo e para os 300 milhões de pessoas que vivem com doenças raras no nosso Planeta.
E enquanto não há cura é preciso encontrar formas de gerir os sintomas dessas doenças e de proporcionar aos doentes o melhor conforto possível.
Como posso ajudar?
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No meu trabalho com Crianças com Doenças Raras, tento encontrar soluções para ajudar essas crianças e suas famílias a viverem num mundo onde elas precisarão de se integrar.
As escolas permitem uma Educação Especial dedicada a dar-lhes um currículo académico semelhante ao de outras crianças, mas há muito mais ... existe todo um conjunto de habilidades que estas crianças precisam aprender, à sua maneira especial e ao seu próprio ritmo.
E há também a verdadeira habilidade de cada uma destas crianças que precisamos olhar com cuidado e ajudar a desenvolver. A raridade é preciosa e as escolas não a vêem.
Sempre que possível, os pais devem dar grande importância ao facto de que estas crianças precisam desenvolver um currículo experimental.
Isto é o que eu proporciono:
- aumentar as competências linguísticas e de comunicação,
- melhorar a atenção, o foco, as habilidades sociais, a memória e os saberes tipicamente académicos,
- diminuir comportamentos problemáticos.
Em suma, ajudo ao desenvolvimento de habilidades académicas como a leitura, a escrita, a linguagem verbal e não verbal, mas também o desenvolvimento de habilidades neuro-cognitivas e neuro-motoras, habilidades sociais, emocionais e relacionais.
O objectivo é aumentar comportamentos úteis e diminuir comportamentos prejudiciais ou que afectam a aprendizagem.
Cada Criança Rara é uma criança especial. Por esse motivo, ofereço um apoio psicoterapêutico diferente, humano, compassivo e único, além de apoio neuropsicológico a crianças, pais e famílias.
Diariamente. Persistentemente. Pacientemente.
Por definição, as doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na EU, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferir a 5 em cada 10.000 pessoas. Segundo a DGS, existirão cerca de 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal, sendo a maior parte delas crianças que morrerão precocemente e outras que sobreviverão com extremas dificuldades devido aos factores sociais relacionados com a exclusão.
Faço aqui a um apelo a um acesso mais equitativo às oportunidades sociais, tratamento e cuidados para estas crianças e adultos que vivem com uma doença rara, e suas famílias, no nosso país.
Faça ouvir a voz das Doenças Raras
